深圳“陽光計(jì)劃”惠及重型地中海貧血家庭
深圳市日前啟動(dòng)“陽光計(jì)劃”大型公益活動(dòng),將免費(fèi)為深圳地區(qū)重型地中海貧血家庭提供高分辨HLA配型基因檢測?;顒?dòng)時(shí)間為2016年5月至2017年5月,為期一年。
華大基因已啟動(dòng)在線申請綠色通道,深圳地區(qū)的重型地貧家庭可以掃描以下二維碼進(jìn)行報(bào)名,華大基因?qū)槌晒?bào)名的重型地貧家庭提供免費(fèi)高分辨HLA配型基因檢測,以指導(dǎo)造血干細(xì)胞的移植。
5月8日上午,在線上通道開放的同時(shí),華大基因“陽光計(jì)劃”的第一次線下活動(dòng)也在深圳市第二人民醫(yī)院同步開啟?,F(xiàn)場邀請了深圳地區(qū)30多個(gè)重型地貧家庭,為其提供免費(fèi)HLA高分辨配型基因檢測(每個(gè)家庭有三個(gè)免費(fèi)檢測名額),采血完成了近60份樣本采集。
醫(yī)學(xué)專家表示,地中海貧血是可以被控制和預(yù)防的,但這需要社會(huì)各界如從事醫(yī)療健康工作的企業(yè)、公益組織、政府機(jī)構(gòu)等的通力合作。希望以“陽光計(jì)劃”為契機(jī),與醫(yī)院、地貧公益組織等機(jī)構(gòu)共同探索地貧防治的工作機(jī)制。地貧的防控還有許多工作需要社會(huì)來共同推進(jìn),如建立健全的地貧篩查模式、普及地貧篩查、搭建第三代試管嬰兒綠色通道救助重型地貧患兒、建立與推進(jìn)中重型地貧公益救助機(jī)制等。
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